东莞举行活动，关注“星星的孩子”背后的照顾者和专业工作者 ...

王者风范啊的

4月2日上午，东莞市人民公园广场，人潮涌动，热闹异常，引来众多市民参观。
这里在举办“广东省2023年世界孤独症关注日系列活动”。该活动由广东省残疾人联合会、东莞市残疾人联合会作为指导单位，东莞市精神残疾人及亲友协会、广东狮子会东莞代表处主办，并由当地多个公益机构共同参与。
今年活动主题定为“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，特指那些为孤独症人士提供支持和服务的家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者和社区人员。
活动中，孤独症人士纷纷献上才艺表演，以此表达对照顾者的谢意，场面动人。
“在现在的情况下，我们只能给予照顾者精神鼓励，做这行实在太辛苦了。”东莞市精神残疾人及亲友协会会长、东莞市牵牛花儿童潜能开发中心理事长李婷称。
广东省2023年世界孤独症关注日系列活动现场。  澎湃新闻记者 韩雨亭 图

职业压力大，社会地位不高
“孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要有很多人的付出与坚守。”中国残联精协副主席兼秘书长、中精协孤独症工作委员会主任郭德华称，这也是今年为何将主题定为“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”的缘由。
孤独症又称自闭症，是一种神经发育障碍，至今病因不明，无特效药，孤独症人士多为儿童、青少年，他们也被称为“来自星星的孩子”。
此前，社会各界都将注意力集中在孤独者患者身上，而不知不觉忽视了许多为“来自星星的孩子”们的成长，付出了更多的家长、家庭成员、特教老师、康复师、医师及社会工作者，包括社区人员、就业与托养安置工作等其他众多服务人员群体。
孤独症的核心症状是社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征，造成孤独症人士难以融入社会，并且核心症状可能会持续终身，故此他们需要终身的支持。
郭德华认为，社会支持体系总是在不断完善，在足够完善之前，最大压力的承受者自然是家长。家长是孤独症人士最坚强的守护者，面对孤独症的孩子，许多家长很容易产生一种悲情的终极焦虑——“希望比他们多活一天”。
孤独症人士的家长和家庭成员，长期背负着经济和精神压力，作为孤独症人士的照顾者和专业工作者同样面临窘境。
改革开放后，我国残疾人事业和特教事业取得了很大发展，康复师和特教老师群体承担了孤独症人士的引导者和专业支持者角色。
“他们的职业压力大，社会地位不高，总是在默默奉献，也许付出与所得不对等，但他们依然坚信专业和爱的力量，他们是美丽天使。”郭德华称。
他表示，今年倡议关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，本质也是希望社会各界走进孤独症群体，真实了解照顾者和服务者的真实生活与工作状态。
不仅是社会倡议，加强立法和政策制定层面的推进工作也很关键。
“加强立法和政策制定层面的推进工作，减轻孤独症者家庭负担，为家庭提供托底保障，为家长提供喘息和心理援助，解决民办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升问题，为大龄服务机构及其专业工作者提供持续支持。”郭德华称。
他认为，孤独症人士在支持环境里，一样可以有质量的生存与发展，一样可以为社会做出贡献。
孤独症人士的照顾者和专业工作者背负压力。东莞市牵牛花儿童潜能开发中心 供图

有质量、有尊严的生活
“一个社会的文明程度取决于这个社会对弱势群体的关爱程度。”李婷称。作为一个民办非营利机构的负责人，她也建议，当前民办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升，是一个很大的问题。
“这个问题困扰已久，但我相信国家最终会想办法解决。”李婷称。
作为两个孤独症孩子的母亲，她曾经历过由痛苦、恐慌、无助和悲愤带来的幽暗岁月，但她最终选择和命运抗争。
2015年，她在东莞发起成立了一家致力于为孤独症人士提供康复训练服务的民办非营利组织——牵牛花儿童潜能开发中心，并决定将孤独症的康复服务作为毕生事业。
截至目前，该机构为近600名特殊儿童提供服务。
这家机构从最初的3个老师与5个孩子，发展至如今拥有40多名工作人员与120多名日常在训学生，已有400余名心智障碍儿童经过康复训练后顺利进入普通幼儿园，近100余名顺利进入普通小学就读，每年为家长提供专业培训1000余人次，获得东莞市残联评审认证为定点康复机构。
“东莞是一个充满关爱、阳光和文明之城。”李婷称，东莞各级党委政府和相关部门高度重视残疾人工作，这让孤独症人士及其家庭更有希望生活在包容、接纳和关爱的环境，这也让她倍感幸运。
但她也强调，由于中国社会普遍对孤独症的认知比较陌生，至今还存在不少误区，从而使得孤独症儿童入学率、融合教育率和学校稳定率，仍然低于其他特殊儿童。
李婷另一个身份是东莞市人大代表，今年东莞两会期间，她提交了《关于加强孤独症儿童融合教育工作的建议》，希望当地政府和社会各界高度孤独症儿童融合教育和教育质量。
“进入到普通学校随班就读的孤独症学生，由于缺乏专业支持，往往随班混坐，或者被边缘化，或者被退学，教育质量、教育稳定性差，引起广大家长的不满，成为一个典型的民生问题。”李婷称。
她建议，要增加特教专业委员会成员，联合各地特教资源中心共同组成入学评估小组，听取家长意见，让家长参与其中，对孤独症儿童优先采取随班就读的融合教育安置措施，确保孤独症学生顺利进入融合教育环境学习，并为其提供专业支持。
李婷还发现了孤独症人士另一个社会痛点——难以正常接受职业培训和融入社区生活。
为了探究上述社会痛点，她又在东莞发起成立一家针对大龄残障人士的康复托养中心，目的是为大龄残障人士提供托养安置服务，创造良好的生活环境，结合生活技能训练、职业康复与就业支持，使其过上有质量、有尊严的生活，融入社区，让家庭得以喘息并释放照顾压力。她认为此举是为实现托养照护一个人、解放一家人和幸福一群人的社会效应。